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Accompagner les parents de bébés décédés après l’accouchement ou nés dans une situation de vulnérabilité: c’est ainsi que fonctionne « Hilando Vidas »

Le pire moment que peuvent vivre les parents qui attendent avec impatience la naissance de leur enfant est de recevoir la terrible nouvelle que leur bébé est décédé ou est né dans une situation de vulnérabilité. Souvent l’information Il est transmis par le personnel de santé avec peu de contact et de sensibilité.et cela marque profondément les parents.

C’est pourquoi la Fondation Unicap a lancé en juin dernier le projet « Spinning lives », qui sera progressivement mis en œuvre dans les hôpitaux espagnols. Ceci est destiné former le personnel de santé afin qu’il sache comment traiter correctement cette nouvelle difficile et accompagner la famille d’un point de vue émotionnel.

« Conseiller, soigner, informer et accompagner »

Selon l’équipe de professionnels qui travaillent à « Hilando Vidas », le moment où les parents apprennent que leur enfant est né avec une maladie ou une affection particulière, ou qu’il est décédé au cours de l’accouchement est: l’un des plus critiques de leur vie.

Malheureusement, à de nombreuses reprises, l’environnement de la santé traite mal ce moment en raison du manque de préparation. Les parents s’en souviennent donc avec une grande tristesse.

Ce projet vise donc à former à la fois les professionnels de la santé espagnole dans les hôpitaux privés et publics, ainsi que l’environnement familial le plus proche, afin d’accompagner la famille dans la résolution adéquate de cette nouvelle difficile.

Dr. Monica Estacio, présidente de la Fondation Unicap et cofondatrice du projet « Spinning Lives »:

« Cette situation est très difficile et, dans presque tous les cas, les professionnels de la santé traitent une question aussi importante de manière mal entretenue, fondamentalement parce qu’ils ne se sentent pas formés, préparés ou mis à jour avant le choc de devoir donner une nouvelle critique ou différente, qui transforme un moment heureux en un moment moins agréable  »

« Les familles ont tendance à ne pas réagir aux nouvelles, elles arrêtent d’écouter en même temps qu’elles entendent un handicap, des problèmes médicaux, un décès périnatal … Elles veulent parfois obtenir plus d’informations, mais sans avoir à supporter des mots froids, lointains et difficiles. d’autres occasions, ils veulent simplement la solitude et le silence, pour assumer ce moment de deuil, bloqué, incapable de faire face à la véritable cause du déchaînement. « 

« C’est pourquoi il est important de conseiller, de soigner, d’informer et d’accompagner les parents au moment où on leur dit que l’enfant qui vient de naître est décédé ou est né dans une situation de vulnérabilité. »

Monica est aussi la mère d’un enfant atteint du syndrome de Downet la façon dont il a appris la nouvelle de la naissance de son fils lui ont fait comprendre le vide énorme qui existe en matière de santé dans ce domaine:

« Nous vivons au XXIe siècle, le siècle des technologies et des grands hôpitaux. Mais il y a un manque de formation pour savoir comment communiquer ce genre de nouvelles de manière plus humaine, plus proche et plus empathique. Il est très difficile pour les agents de santé de donner de telles nouvelles préparez-vous et parce que chaque famille et chaque situation est unique « 

Comment est le travail de « Spinning lives »?

Le projet est né en juin dernier dans l’espoir d’obtenir les premiers mots (« première nouvelle ») que les parents entendent avant une situation de mort périnatale ou la vulnérabilité de leur bébé, ne marquent pas leur vie de manière négative.

« Nous devrions arrêter de penser à des situations aussi difficiles, comme dans la même chambre d’hôpital certains parents ont un fils en bonne santé et d’autres un fils qui n’a pas survécu ou né avec des problèmes médicaux. C’est pourquoi vous devez travailler dur pour créer les procédures appropriées pour obtenir les nouvelles, dans les conditions les plus appropriées « , explique le Dr Estacio.

Pour cela, ils ont développé une série de directives spécifiques afin que les professionnels puissent aborder chaque situation spécifique et savoir comment la traiter de manière naturelle et étroite, avec: mots d’encouragement, d’amour et d’empathie.

Ses lignes d’action sont orientées vers les objectifs suivants:

  • Préparer la documentation et le matériel, rigoureux et concrets, sur le situations à prendre en compte par les équipes de santé professionnelles, compte tenu de la vulnérabilité de certaines circonstances au moment de l’accouchement, telles que la prématurité, le syndrome de Down, le handicap, les maladies rares, les pertes prénatales, périnatales ou postnatales …

  • La planification journées de formation et de sensibilisation, orienté vers les professionnels de santé, pour qu’ils prennent conscience et agissent de manière appropriée dans cette réalité.

  • Faire un protocole spécifique en fonction de chaque situation, renforcer les liens de cet enfant avec ses parents, dissiper les incertitudes de ces familles et apporter des changements constructifs à leur situation vitale.

Et parfois, la naissance du bébé vient accompagnée par de multiples émotions pour les parents qui empêche de pouvoir faire de son mieux: Je ne sais pas comment recevoir un bébé qui est né tôt, qui a un trouble génétique, une invalidité ou une maladie.

C’est pourquoi il est important que chaque famille peut avoir de l’espace pour créer des liens avec leur bébé, soyez seul avec lui, étreignez-le, faites peau avec peau, parlez-lui, rencontrez-le … et ne donne pas la priorité aux mesures non urgentes concernant le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie.

De nombreuses familles ont vécu ces situations à la première personne et exigent de manière urgente des protocoles d’accompagnement et d’attention émotionnelle de la part du personnel de santé. Espérons que le projet « Spinning Lives » puisse aider ces parents à faire face à leur nouvelle réalité: respect, accompagnement et amour.

Photos Pixabay, iStock

Plus d’informations « Spinning Lives »

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