Avant le diagnostic de syndrome de Down, presque tous les couples décident de mettre fin à la grossesse, selon les données de Down Spain

Aujourd’hui, nous célébrons la Journée mondiale du syndrome de Down et si, hier, nous faisions écho à la campagne émotionnelle # Authentic, lancée par Down Spain pour sensibiliser la société à la façon dont les personnes atteintes du syndrome de Down vivent, nous rassemblons aujourd’hui une entretien avec Agustín Matía, gérant de Down Spain.

Il y a quelques semaines, j’ai été surpris de lire cette nouvelle sur le nombre d’enfants atteints du syndrome de Down qui sont avorté volontairement dans notre pays. Agustín affirme que deux des raisons de cette décision sont la peur et l’ignorance de ce que signifie avoir un enfant atteint du syndrome de Down. Nous vous laissons l’entrevue et vos réflexions à ce sujet.

Pourquoi les naissances de bébés Le syndrome de Down en Espagne sont-elles en diminution?

« Il n’y a pas d’enregistrement de naissance de personnes atteintes du syndrome de Down en Espagne, c’est la raison pour laquelle les informations disponibles sont des estimations commandées par DOWN SPAIN selon les sources statistiques et de registre existantes « .

« Nous estimons que ces dernières années le le nombre de naissances de bébés atteints du syndrome de Down est d’environ 240 personnes, bien qu’en déclin. « 

Quel pourcentage de femmes met fin à la grossesse après le diagnostic?

« Nous savons qu’actuellement, le nombre de naissances de personnes atteintes du syndrome de Down est d’un tiers par rapport au nombre de naissances sans législation sur l’avortement en Espagne (au début des années 80) ».

Les procédures cliniques actuelles permettent pour pouvoir entrevoir très tôt le syndrome de Down, des tests de dépistage permettant une estimation de plus en plus fiable (triple dépistage, tests prénatals non invasifs) au diagnostic de confirmation définitive après une amniocentèse « .

« L’expérience clinique indique que dans les cas où il est confirmé que le bébé est atteint du syndrome de Down, la décision d’avorter est généralement d’environ 100% »

« Un grand nombre des naissances actuelles de bébés atteints du syndrome de Down proviennent de les couples qui acceptent la possibilité de cette naissance sans avoir besoin d’obtenir un diagnostic de confirmation avec amniocentèse; c’est-à-dire que le diagnostic est confirmé à la naissance « .

La décision de mettre fin à la grossesse

« Peu de choses peuvent être faites pour changer cette situation alors que le consensus social majoritaire est basé sur l’idée fausse d’avoir un enfant parfait, sans défauts ni limitations ».

« Cependant, il est possible améliorer les protocoles d’information et les premières nouvelles, fournissant des informations neutres, véridiques, ajustées et équilibrées, évitant les préjugés eugéniques et générant plus de sécurité pour que les familles prennent leurs décisions en fonction de connaissances et non de craintes ni de préjugés « 

« Les préjugés vis-à-vis du handicap, la crainte d’une vie qui semble plus compliquée et imparfaite et, dans une large mesure, la conviction idéale qu’il est possible de contrôler la naissance parfaite de futurs enfants sont les éléments les plus décisifs avant la décision de mettre fin à la grossesse d’un enfant handicapé « .

Quelles craintes éprouvent les parents lorsqu’ils diagnostiquent cette déficience chez leur bébé?

« Avant le diagnostic du syndrome de Down, les principales craintes auxquelles les familles se réfèrent habituellement sont liées à difficultés rencontrées pour élever un enfant handicapé, les limites auxquelles vous ferez face dans la vie et votre rôle de pères et de mères « 

« Mais l’une des erreurs les plus courantes des parents est de commencer à concevoir et à planifier mentalement le parcours de vie de l’enfant trisomique, au lieu de laisser la vie suivre son cours, comme chez les enfants sans handicap.  »

Quel conseil donneriez-vous à un couple qui vient d’avoir un bébé atteint du syndrome de Down?

« Je vous dirais surtout que concentrez-vous sur le présent, l’ici et maintenant. Qu’ils regardent leur enfant pour ce qu’il est: son bébé et qu’ils renoncent au sac à dos pour personnes handicapées comme quelque chose d’inévitable mais non essentiel « .

« Il est important qu’ils comprennent que leur enfant est différent de ce à quoi ils s’attendaient et que cela leur donnera une vie différente, même s’il ne s’agit pas nécessairement d’une vie limitée ou réduite. D’autre part, s’ils le souhaitent, ils peuvent également demander de l’aide et du soutien, il y a beaucoup de gens et de familles qui ont vécu la même chaîne d’émotions, de sentiments et de circonstances « 

« Mais avant tout, je leur dirais de profiter de la naissance de leur fils: un petit miracle à vivre »

Le travail de Down Spain

En Espagne bas, ils offrent un soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down dès la naissance et tout au long de leur vie, se battre pour sa pleine inclusion sociale. Ils travaillent, entre autres domaines, dans les domaines de la santé et des soins précoces, de l’éducation, de la promotion de leur autonomie ou de la lutte pour la défense de leurs droits.

• Photos IStock

• Remerciements Agustín Matía Down Espagne Directeur

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