Miss Cantine

« Mon fils Dani est atteint de paralysie cérébrale et est un enfant super heureux », dit une mère qui atteint nos cœurs

Dani éblouit avec son regard bleu et l’un de ses sourires fréquents. Jusqu’à ce qu’il commence à bouger ou à parler, personne ne s’aperçoit qu’il est atteint de paralysie cérébrale.

Il est heureux, sur le point d’avoir 10 ans, a des parents qui s’occupent de lui et veulent une sœur de cinq ans qui l’aide dans tout ce qu’il peut, des amis à l’école et une vie remplie de bons moments.

Mais arriver ici n’a pas été facile. Maria José le sait bien, sa mère, qui se bat depuis près de 10 ans pour que son fils aîné devienne aussi indépendant que possible. Elle nous raconte son expérience.

Manque d’oxygène à l’accouchement

María José Jimenez a déclaré qu’il était très difficile pour elle de tomber enceinte et que finalement, elle l’a eu avec un traitement de FIV. À partir de là eu une grossesse parfaite, sans complications. Il a même accouché à son heure: à la semaine 38 + 1 jour.

Et là les problèmes ont commencé. Trop de temps a déjà été dilaté à l’hôpital, avec la péridurale et la poche d’eau cassée sans que personne ne fasse rien. Une expulsion très longue et épuisante qui a conduit la mère à un état d’épuisement tel qu’elle s’est presque évanouie.

Après deux heures passées en salle d’opération, ils ont décidé d’aider Dani à naître avec des ventouses. C’est à ce moment-là qu’il a cessé de respirer. «Ils l’ont mis sur ma poitrine et j’ai réalisé que je ne pleurais pas. J’ai demandé si c’était normal, puis ils l’ont ramassé et ont commencé avec la réanimation « , dit María José.

« Je me souviens du visage pâle de mon mari, du mouvement du personnel, mais j’étais tellement fatigué que je ne savais pas trop ce qui se passait. Ensuite, j’ai su que mon fils était resté quelques minutes sans respirer avant d’être intubé et emmené dans un incubateur. de la UVI Ils ont parlé de 1 à 2 minutes, mais après le temps nous pensions qu’ils étaient plus ”.

Mais à partir de là, il semblait que son évolution était bonne. Au bout de 12 jours, il a été libéré et n’a eu qu’à revenir pour examen.

Quand maman se rend compte que quelque chose ne va pas

Ce n’est que lorsque Dani a eu six mois que María José a commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas. «Nous avons rencontré un ami d’enfance, qui a eu un bébé un mois plus âgé que Dani. Et là j’ai vu la différence entre les deux enfants: mon fils n’avait aucune flexibilité, il ne s’assit pas bien …. Les médecins insistaient encore « que son cerveau était encore immature et que chaque enfant évolue à son rythme« .

Malgré tout, les parents de Dani ont décidé de l’emmener dans un centre de physiothérapie. « C’est Ana, son rééducatrice, qui a commencé à expliquer ce qui arrivait à mon fils. Mais même à ce moment-là, le reste des spécialistes qui l’ont traité l’ont diagnostiqué: » trouble moteur chronique avec conséquences modérées « et a expliqué qu’il n’avait aucun problème, simplement, peut-être que quand j’étais plus vieux, je serais un peu plus maladroit que le reste des enfants « .

Mais María José n’était pas contente. Il savait que quelque chose n’allait pas et avant que son fils atteigne l’âge de neuf mois, ils ont décidé de consulter le neurologue pour enfants Antonio Barrio. Et il sait que c’est clair: “Dani est atteint de paralysie cérébrale à cause du manque d’oxygène lors de l’accouchement”.

« Sans aucun doute, ce fut le pire jour de ma vie. Le jour de l’accouchement, nous avons passé un très mauvais moment, voyant que je ne respirais plus, mais j’étais si fatiguée qu’elle restait effrayée. Mais quand Ils nous ont donné le diagnostic, le monde a coulé et son père et moi avons été incapables de cesser de pleurer. Qu’est-ce qui lui arriverait?« .

María José nous dit que, supposant que sa vie n’allait pas être comme elle l’avait rêvé, elle a mis les piles en place pour que Dani avance le plus possible et a découvert que ce sont les parents qui dirigent les thérapies de leurs enfants.

« J’ai traversé le centre de la petite enfance, la reconnaissance du handicap pour l’aide, la thérapie avec les chevaux, la piscine, la rééducation avec Ana, le traitement de Bobath chez l’Enfant Jésus … Nous évoluons de l’un à l’autre en fonction de l’évolution et des résultats ».

Et l’effort, reconnaît-il, en vaut la peine:

« Je me souviens encore de la première fois que Dani se retournait, c’était dans la classe de Bobath, et il avait neuf mois. Il avait vu Ana si souvent pour l’aider à faire demi-tour qu’il ne pouvait pas y croire seul, il l’avait compris sans aide!, je n’ai pas pleuré de honte, mais le sentiment était incroyable. Ou quand il a fait ses premiers pas avec 3 ans dans l’Enfant Jésus … « .

Si vous voulez en savoir plus sur les traitements de Dani et mieux les comprendre, María José vous encourage à entrer sur son blog, Dani, mon ange, son échappatoire pour faire face à la vie quotidienne de Dani et avec Dani.

Comme elle le dit elle-même dans sa présentation sur le blog:

«Mon objectif est de pouvoir aider tous les parents qui sont ou ont été aussi perdus que moi. Faites savoir ce qu’est la paralysie cérébrale, sa partie la plus difficile et aussi, cette partie qui ne se voit pas et que seule peut percevoir celle qui vit au quotidien avec une personne paralysée.  »

Un enfant avec des capacités différentes

C’est le Dr Barrio qui a expliqué qu’il existe différents degrés de paralysie cérébrale et que le problème de Dani était moteur. Il a affecté les deux jambes et les deux bras, mais ne présente pas de problèmes au niveau cognitif.

Dani marche, mais irrégulièrement et semble tomber à tout moment. Et, bien qu’il soit orthophoniste depuis de nombreuses années, sa parole est plus lente que celle des autres enfants de son âge.

En outre, elle a le soutien d’un enseignant privé à la maison, car elle n’a pas subi de troubles cognitifs lors de l’accouchement, mais le développement cognitif commence depuis le début: quand les bébés rampent sur le sol, ils explorent … quelque chose que Dani n’a jamais été capable de faire et qui, à la longue, comme l’a expliqué clairement sa mère, a nui à son apprentissage. Ainsi, bien qu’il n’ait pas d’adaptation scolaire à l’école, il a besoin de renfort. « Par exemple, mémoriser pour lui est un monde. »

Il a beaucoup de problèmes moteurs fins. Non seulement son bras gauche revient en arrière, mais il écrit mal et doit utiliser une tablette pour étudier. « Nous savons que Dani ne sera pas capable d’écrire, de boutonner, de s’habiller seul ou de manger avec une cuillère, mais cela s’améliore. » Il a un ergothérapeute qui rentre chez lui pour faire des trucs de routine. « Par exemple, il commence à prendre sa douche seul, bien que je le surveille »explique sa mère.

Jusqu’où ira-t-il? Allons pas à pas

La mère de Dani est très claire:

«Je ne me demande jamais ce qu’il va avoir, par peur. Au cours des premiers mois, personne ne nous a assuré qu’il souffrait d’une blessure cognitive, s’il allait nous reconnaître, s’il devait fixer son regard, s’il devait parler … Ne posez pas de questions car vous êtes terrifié par les réponses. J’aurais alors signé parce que 10 ans plus tard, Dani était comme maintenant « .

Et il reconnaît qu’il a toujours peur de penser à l’avenir, qu’il préfère vivre au jour le jour. « Je sais à quel point une mère qui a son enfant dans un fauteuil roulant et qui sait qu’elle ne marchera jamais en souffre. Je les connais, je leur parle. Mais elle ne souffre pas moins d’avoir un enfant qui marche et ne marche pas tu sais si ça sera jamais autonome « . Il ajoute, par exemple, que l’une des préoccupations de son père est de savoir s’il pourra se raser seul.

« Les premières années sont très difficiles pour les parents, car vous ne savez pas ce qu’ils peuvent faire et ce qu’ils ne peuvent pas. Des hauts et des bas d’émotions se produisent. Votre bien-être dépend du fait que votre enfant ait accompli quelque chose ce jour-là ou qu’il ait pris du recul. »

María José reconnaît qu’elle se souvient en détail de chaque avancée de son fils aîné, mais pas de celles de sa soeur Paula, qui a maintenant 5 ans. « Elle a tout fait beaucoup plus naturellement »explique.

« Heureusement, à mesure que le temps passe, notre état émotionnel commence à dépendre moins de ses réalisations et de plus en plus de jours commencent à être heureux. »

Dani est un enfant heureux et joyeux

« Chaque jour, il nous donne une incroyable leçon de dépassement et de force », reconnaît fièrement María José. « Peut-être que grâce à toutes les thérapies auxquelles il est allé, il a développé des aptitudes sociales impressionnantes, en particulier avec les adultes. C’est pourquoi il est aujourd’hui très sensible et a un discours très mûr pour son âge ».

« Il y a deux ans, je ne savais pas trop ce qui lui était arrivé à la naissance. Même aujourd’hui, ce n’est pas un problème. Il a du charisme, il se fait aimer immédiatement et avec ces yeux bleus hérités de sa grand-mère, il vous hypnotise. »

Même à l’école, il s’entend bien avec tout le monde, même avec des « abus de classe ». Bien qu’il ait commencé dans une école publique avec intégration, il fréquente une école d’automobilistes depuis un an. Là, il dispose d’une chaise et d’un bureau spécial, afin que sa colonne soit maintenue dans la meilleure position possible, car elle est cintrée.

La partie la plus compliquée de votre paralysie est peut-être la pratique du sportreconnaît sa mère:

« Il est difficile pour votre fils de vous dire qu’il ne veut pas aller à la récréation, qu’il le déteste, quand vous vous souvenez de votre âge scolaire et que vous attendiez avec impatience que la cloche sonne pour aller jouer sur le terrain de jeu. Dani, l’autre école, restait presque toujours seule, tandis que les autres jouaient au football. C’est un aspect dans lequel l’intégration doit fonctionner. « 

Mais à part ça, Dani est heureuse. Il a sa soeur Paula, qui avec cinq ans l’aime beaucoup et l’aide dans tout ce qu’il demande, avant même que Dani lui demande de l’aide.

De plus, cette année est plus intégrée avec les enfants de leur âge, grâce à la technologie que tant de parents détestent pour le « blocage » qu’elle cause à leurs enfants. Mais dans le cas de Dani, comme l’explique sa mère,

« Les jeux vidéo font de lui l’un des enfants de son âge. Il n’a jamais eu d’amis parce qu’il n’avait pas de temps libre pour se soigner et se réadapter. Mais maintenant, il m’a même demandé un jour par semaine sans activités chez un ami ou de jouer à distance avec eux « .

Aide insuffisante

Dani est privilégiée. Vos parents peuvent vous donner toute l’aide spécialisée dont vous avez besoin. Mais d’autres enfants atteints de paralysie cérébrale ne l’ont pas aussi facile. María José en est consciente. Elle a déclaré avoir plus d’une fois songé à la chance de vivre à Madrid, avec toutes les ressources à leur disposition, de disposer de moyens économiques et d’une formation.

«Cela doit être très difficile dans une petite ville sans ressources, car L’aide fournie par la sécurité sociale est insuffisante. Si nous n’avions pas d’argent pour donner des thérapies privées à notre fils, il n’aurait pas avancé. La santé publique vous propose un traitement une fois par semaine. Avec cela, rien n’est réalisé. « 

Et il en va de même pour les subventions économiques. Par exemple, « La chaise spéciale que Dani a à l’école a été payée par le centre parce qu’il le voulait, car il n’avait aucune obligation. Et le bureau, nous l’avons payé. Ensuite, vous obtenez l’aide de la Communauté de Madrid, mais vous devez d’abord avancer les 800 € « explique sa mère. « Et toutes les familles ne le peuvent pas. »

Bien que vous sachiez à quel point ces thérapies, ces opérations ou cette technologie peuvent faire progresser votre enfant, « vous avez la force et l’argent où vous en avez besoin ». Ceci est expliqué par Beatriz, mère d’Iker, un petit garçon atteint de paralysie cérébrale qui, avec seulement 6 ans, se tourne pour aider les autres. Mais c’est une autre histoire, nous allons vous parler sous peu.

Pendant ce temps, nous restons avec la force de María José, qui semble ne pas être consciente de tout ce qu’elle accomplit avec son fils grâce à son courage, combien il est plus heureux parce qu’elle se normalise au quotidien, tant dans ses activités familiales que dans ses activités familiales. chez Dani. Peut-être est-ce dû à sa formation et à son travail de psychologue, ou peut-être juste parce qu’elle est mère et aime son fils avant tout.

Des photos Animé par María José Jiménez (autorisation de publication)

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