Pourquoi il est important d’évaluer les enfants atteints de cardiopathie congénitale dans les soins précoces
Il y a deux mois, le 12e Congrès national de la Société espagnole de cardiologie pédiatrique et de cardiopathie congénitale (SECPCC) a eu lieu. problématique au stade de la scolarisation enfants âgés de trois à 18 ans qui souffrent d’un type de maladie cardiaque.
Les conclusions obtenues ont mis l’accent sur l’importance que les enfants souffrant de problèmes cardiaques hospitalisés au moins un mois dans leur première année de vie puissent être évalué dans Early Attention, afin d’éviter les troubles ou difficultés d’apprentissage.
Maladie cardiaque et troubles d’apprentissage ou de socialisation
Les maladies cardiaques congénitales sont la défaut congénital avec la plus haute incidence en Espagne, qui affecte en moyenne huit bébés sur mille. Cela représente 4 000 nouveaux cas chaque année, auxquels plus de 120 000 jeunes et adultes qui vivent chroniquement avec cette pathologie dans notre pays.
Les avancées médicales des dernières décennies ont permis à près de 85% des enfants souffrant de problèmes cardiaques atteignent l’âge adulte, les préoccupations des familles touchées s’étendent donc également aux domaines liés à la qualité de vie de leurs enfants.
Et l’une de ces principales sources de préoccupation concerne les difficultés auxquelles ces enfants sont confrontés pendant la période de scolarisation, ce qui inclut à la fois le processus d’apprentissage et les relations sociales des enfants.
Une enquête menée conjointement par neuf organisations pour aider les enfants atteints de cardiopathie congénitale en Espagne a présenté les résultats du 12ème Congrès national de la Société espagnole de cardiologie pédiatrique et de cardiopathie congénitale (SECPCC), qui s’est tenu à Saint-Sébastien en mai dernier.
Cette étude, promue par la Fondation Menudos Corazones, met en garde sur la nécessité d’évaluer les enfants souffrant de problèmes cardiaques en phase de soins précoces. ont été hospitalisés pendant au moins un mois au cours de leur première année de vie.
Ils affirment ainsi que les risques de troubles ou difficultés d’apprentissage ou de socialisation présentés par un pourcentage élevé de mineurs atteints de cette pathologie pourraient être évités ou minimisés.
Les conclusions de l’étude ont été obtenues après une enquête auprès de 525 familles ayant des enfants âgés de 3 à 18 ans et ayant des problèmes cardiaques. Plus de 70% de ces enfants étaient intervenus avant leur premier anniversaire et 26% d’entre eux avaient été hospitalisés pendant plus d’un mois.
La «première carte des difficultés d’apprentissage et de socialisation des enfants atteints de cardiopathie congénitale» indique également que près de 27% des parents d’enfants de six ans et plus ont déclaré que aussi leurs enfants ont été diagnostiqués avec des troubles d’apprentissage ou de socialisation, parmi lesquels se distinguent:
- Trouble déficitaire de l’attention,
- Trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH)
- La dyslexie,
- Dysgraphie,
- La désortographie,
- Trouble de la communication sociale
- Troubles du spectre autistique
De plus, un pourcentage important de parents équestres ont déclaré que, même s’ils n’avaient pas encore reçu de diagnostic, leurs enfants atteints de cardiopathie congénitale ont également des difficultés dans les domaines mentionnés.
« Il s’ensuit que certains troubles sont diagnostiqués tardivement et d’autres auraient pu être minimisés ou évités s’ils avaient agi à tempsdans les premières années de la vie »- déclare Aurora Pimentel, de Menudos Corazones, coordinatrice de la recherche.
Autres défis de la scène scolaire
La recherche fournit également d’autres données importantes sur le stade scolaire des enfants atteints de cardiopathie congénitale et âgés de 8 à 18 ans.
Parmi ceux-ci, 29% ont eu besoin d’une adaptation du programme, près de 21% ont redoublé de cours et le même pourcentage a réussi le cours mais avec des matières en suspens. En outre, 46% ont ou ont eu des difficultés en calcul ou en mathématiques et près de 40% en écriture.
C’est pourquoi Menudos Corazones insiste sur l’importance pour toutes les communautés autonomes de fournir des soins précoces aux enfants atteints de cardiopathie congénitale hospitalisés depuis au moins un mois au cours de leur première année de vie.
« Cette étude souligne combien il est important que les organisations d’enfants et de jeunes atteints de cardiopathie congénitale travaillent ensemble pour rassembler leurs expériences et obtenir des résultats extrêmement utiles pour les cardiologues. La valeur que les entités de patients contribuent à la connaissance des problèmes La vie quotidienne des personnes touchées est immense « – a déclaré le Dr Begoña Manso, de la SECPCC.
Ces dernières années les soins néonatals avec une maladie cardiaque congénitale se sont grandement améliorés. L’un des facteurs ayant contribué à cette amélioration est la progression du diagnostic prénatal d’un grand nombre de patientes.
Une fois le diagnostic posé, le soutien social et le développement de canaux améliorant la situation des enfants malades et de leurs familles sont essentiels. Et dans ce sens, le stade scolaire entre en jeu, le suivi correct des professionnels et l’aide dont l’enfant a besoin pour éviter ou traiter tout problème d’apprentissage.