« En tant que mères, nous avons une force que nous ne pouvons pas imaginer », a déclaré María Teresa Robles, la mère derrière @ponundownentuvida.

Juste pour être une mère de sept enfants âgés de 20 à six ans, la vie de cette mère serait déjà exceptionnelle, mais en plus du plus jeune, José María, est atteint du syndrome de Down et suit un traitement expérimental pour la leucémie.

Afin de solliciter des dons de moelle osseuse et encouragée par sa fille adolescente, María Teresa a créé le compte Instagram @ponundownentuvida, qui compte déjà plus de 15 000 personnes qui suivent la vie quotidienne de José María, sa tendresse, sa force et L’histoire de cette famille hors du commun.

L’impact de votre compte Instagram a été impressionnant. D’où est venue l’idée de le créer?

Mon fils José María est atteint de leucémie depuis mai 2016. Nous avons suivi le protocole à la perfection jusqu’en août 2017, date de sa rechute. Ma fille adolescente était derrière moi depuis longtemps pour que nous puissions créer un compte-rendu dans lequel les gens voyaient à quoi ressemblait la vie d’un enfant atteint du syndrome de Down. Nous avons donc lancé à ce moment-là le programme de enfant trisomique. C’est aussi à cause de la nécessité de demander des dons de moelle osseuse, qui était le seul moyen de sauver José María à cette époque, pour obtenir une moelle osseuse compatible à 100%.

Avez-vous atteint cet objectif?

En fin de compte, José María n’a pas pu subir de greffe de moelle osseuse car il est devenu résistant à la chimiothérapie, ce qui était l’une des conditions pour le faire. Mais même si cela n’a pas été le cas de José María, c’est un succès, car des personnes renversées, même des célébrités. Il y a eu plus de dons l’année dernière que les cinq précédents et c’était l’un de nos objectifs. En fait, notre slogan était: «Marrow pour José María, moelle pour tous». José María suit maintenant un traitement expérimental avec des cellules CART à Barcelone.

L’amour de ses frères est palpable à travers les photos et les vidéos que vous publiez sur votre compte. Comment la maladie de José María affecte-t-elle le reste de la famille?

Les admissions à l’hôpital et le mois et demi que nous avons passé à Barcelone avec le traitement sont un désastre pour toute famille et, logiquement, à la maison, tout le monde collabore et prend soin de la situation. En outre, ce que ses frères ont avec José María n’est pas qu’il s’agisse d’un amour, c’est une authentique adoration. Ce que vous voyez sur les réseaux, c’est la réalité de ma maison et ce n’est pas parce que j’ai un handicap (j’ai un autre enfant avec un retard de maturation), mais que ce handicap nous a fait mieux. Cela nous a valu de valoriser les gens pour ce qu’ils sont et non pour ce qu’ils ont ou pour ce qu’ils contribuent, mais pour eux-mêmes. Et c’est quelque chose de très grand et que nous n’aurions pas appris sans José María. Et nous devons le remercier pour cela.

« Ce que tes frères ressentent pour José María, ce n’est pas que de l’amour, c’est de l’adoration »

Vous avez des enfants d’âges difficiles, tels que l’adolescence. Cette situation exceptionnelle vous aide-t-elle à voir les choses différemment?

Ce que nous avons gagné en ce moment devant les autres parents d’adolescents, c’est que le nôtre est beaucoup plus supportable. La situation dans laquelle nous vivons enlève des bêtises, mûr un peu plus tôt. Alors qu’ils sont adolescents, il y a un non-sens qui ne se pose plus et avec mon fils aîné, il a été élevé. C’est normal parce que nous avons une perspective différente de la vie.

Récemment, vous avez partagé sur les réseaux une photo de votre fils lui disant que sa première dent était tombée, mais que pour vous, c’était très important car vous ne vous attendiez pas à vivre ce moment …

En septembre, lorsque l’option de greffe de moelle osseuse a disparu, ils nous ont parlé de la possibilité d’aller directement en palliatif avec José María. Cela passe par votre esprit de tout sauf que vous allez vivre avec votre fils la chute de sa première dent. Tous les enfants sont spéciaux et la première fois qu’une dent s’échappe, cela semble merveilleux et hilarant, mais dans ce cas, cela semble aussi un super cadeau de pouvoir la vivre avec lui. Tout le temps que je passe avec lui est un extra. C’est un temps précieux et je dois l’apprécier et en profiter minute par minute. Jusqu’à présent, je n’avais pas réalisé que tous les enfants devaient être appréciés. Je vois maintenant mes enfants différemment. J’apprécie beaucoup plus mes enfants qu’avant. J’ai réalisé que parfois je me perdais dans un non-sens et maintenant le non-sens est laissé de côté.

« Tout le temps que j’ai avec mon fils est un extra, c’est un cadeau dont je dois profiter et profiter au maximum »

La fête des mères est célébrée aujourd’hui. Les personnes qui vous suivent sur Internet vous considèrent comme une mère exceptionnelle. Comment vous regardez

Je ne pense pas qu’elle soit une mère exceptionnelle, encore moins. Toute mère est exceptionnelle par le simple fait d’être mère car elle ne vous apprend pas à être mère. Il n’y a pas de matière à l’école pour vous apprendre. Vous êtes une mère de ce que vous avez vu chez vous et de ce que vous apprenez avec vos propres enfants, car chacun travaille de manière différente. Ce que je vois moi-même est très combattant, mais je crois que toutes les mères qui se voient dans cette situation deviennent des mères courageuses, nous avons toute la force que nous avons à l’intérieur, nous l’avons, même si certaines mères pensent qu’elles ne l’ont pas. Je ne savais pas que j’avais cette capacité, maintenant je me rends compte que nous sommes tous exceptionnels, ce n’est que grâce à Dieu que nous ne devons pas tous être dans une telle situation limite pour réaliser.

Pourquoi dites-vous toujours que si les gens savaient ce qu’est une personne avec le syndrome de Down, nous voudrions tous en avoir un à nos côtés?

Parce que ce que cela vous donne est beaucoup plus que ce que vous lui donnez. Mille fois plus. Ce qu’il apporte à la famille, aux amis, aux voisins… Je n’avais entendu que le négatif, j’avais une image déformée, comme le font la plupart des gens. Nous n’avons pas une image réelle de ce qu’est le handicap et dans ce cas d’enfants atteints du syndrome de Down. C’est dommage car Si j’avais su, je l’aurais reçu avec beaucoup plus d’amour et plus d’amour et je vous assure que cela pèse sur mon cœur car il ne le mérite pas. Il est né comme ça et c’est comme ça et il faut aimer les gens tels qu’ils sont.

Merci Maria Teresa!

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