« Chaque fois que je prenais cette pilule, je blessais mon bébé sans le savoir », déclare la mère d’une des personnes touchées par le Depakine

Le fils de Carmen Rosa Galán s’appelle Victor et a 15 ans. Il est capable de monter des legos compliqués de Star Wars en moins d’une heure et laisse tout le monde bouche bée avec sa connaissance des voitures. Cependant, Victor aura plus de difficultés dans la vie que ses camarades de classe. Il est atteint du syndrome d’Asperger et, selon sa mère, il est dû à un médicament contre l’épilepsie qu’il a pris pendant sa grossesse (qui est également prescrit aux personnes atteintes de trouble bipolaire ou de migraine).

Maintenant, Carmen et deux autres mères courageuses comme elle essaient d’empêcher que cela ne se produise dans aucune autre famille. Ils ont créé AVISAV, l’association des victimes de l’acide valpoic, composé qui contient le médicament qui aurait pu causer les problèmes de leurs enfants et qui a été commercialisé en Espagne sous le nom de Depakine et de ses dérivés. Comme nous l’avons dit il y a quelques jours, Depakine pris pendant la grossesse peut causer de graves problèmes au fœtus, des malformations à un retard mental ou à l’autisme. Carmen nous raconte son histoire à la première personne à éviter d’avoir plus de cas comme celui de Victor pour cause de désinformation.

Quand avez-vous commencé à croire que quelque chose n’allait pas chez votre fils?

Virtuellement depuis sa naissance. L’instinct d’une mère n’échoue pas. Quand j’étais bébé, j’avais du mal à le faire sourire, je ne jetais pas mes bras pour le prendre, je ne pleurais pas quand j’avais faim … Puis, quand j’avais trois ans, je l’ai dirigé vers la crèche, ils m’ont dit que mon fils était très intelligent mais que J’ai eu un problème. On lui a diagnostiqué le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme léger. À ce moment-là, j’ai demandé si la cause était connue et ils ne m’ont pas répondu.

Et quand avez-vous découvert que cela était dû à la Depakine?

Ce qui est incroyable, c’est que c’était il ya un an et demi. Lors d’une revue de routine avec mon neurologue au sujet de mon épilepsie, je lui ai demandé si l’autisme de mon fils pourrait avoir un lien avec le Depakine que j’ai pris pendant la grossesse et il m’a dit qu’il y avait des études le mettant en relation. Le lendemain, j’ai pris rendez-vous avec le neurologue qui m’a vue pendant ma grossesse et m’a dit mot pour mot: «Nous savions que c’était mauvais, mais pas tellement. Nous savions que cela produisait autre chose, mais pas l’autisme. « 

Mon médecin m’a dit: « Nous savions que c’était mauvais, mais pas tellement »

Et si c’était connu, pourquoi rien n’a été fait?

Je suis convaincu que les médecins et le pharmacien le savaient. Écoutez, une des mères qui est avec moi dans l’association se souvient comment, dans la salle d’accouchement, dès la naissance de son fils, elles ont déjà compris que l’enfant allait mal et ont entendu les infirmières commenter: « Il a pris Depakine ». Cette mère et la troisième ont cessé de prendre Depakine un an avant d’avoir leur deuxième enfant et les deux ont eu des enfants sans problèmes.

Qu’avez-vous ressenti quand vous avez eu la nouvelle? Auriez-vous préféré ne pas savoir?

Une énorme culpabilité, car chaque fois que je prenais la pilule, je faisais mal à mon bébé. Également dans mon cas, si j’avais su que j’aurais pu quitter le traitement en toute sécurité parce que mon épilepsie est très légère. En ce qui concerne savoir ou ne pas savoir, cela m’a fait mal à l’époque, mais à long terme, je le préfère. Vous ne pouvez pas cacher votre tête. Tu dois savoir pourquoi. Cela m’a aidé à travailler avec la culpabilité.

« Connaître la vérité m’a aidé à travailler avec la culpabilité »

Victor est un enfant unique, avez-vous cessé d’avoir plus d’enfants pour votre autisme?

J’aurais bien aimé avoir plus d’enfants, mais une telle situation vous concerne tous, ainsi que la vie d’un couple. Je suis séparé parce que mon fils est petit et l’une des raisons est que le père de mon fils n’a pas vu ce qui se passait: il a dit que l’enfant allait bien, que j’étais trop obsédé … De plus, vous demandez, et Si j’ai un autre problème comme ça?

Comment se passe la vie avec un enfant atteint du syndrome d’Asperger?

Eh bien, c’est très difficile. Comme il est petit et que vous allez au parc ou à la plage et que vous voyez que votre fils ne se comporte pas comme les autres, vous devez donner des explications … Maintenant, avec l’adolescence, les problèmes sont différents, mais il y en a aussi. Et que je suis chanceux que mon fils ne soit que Asperger, un léger trouble de l’autisme, mais néanmoins, mon fils a quelques limitations: beaucoup d’emplois pour le public ne peuvent pas le faire, sa vie sociale est très limitée. parce qu’il a du mal à interagir avec les gens. Ce sont des enfants purs, qui ne comprennent pas le mensonge ou l’hypocrisie de cette société dans laquelle nous vivons.

« Il y a beaucoup de familles en Espagne avec des enfants ayant des problèmes et elles méritent de connaître la vérité »

Pourquoi avez-vous décidé de créer l’association?

Le lendemain du jour où j’ai appris cela, j’ai commencé à chercher en ligne et j’ai vu qu’en France il y a 10 000 caisses, en Angleterre également, en Belgique, en Allemagne … elle a également été vendue en Amérique latine et il semble maintenant qu’elle est en train d’être incorporée à l’Afrique. Nous pensons qu’en Espagne, il pourrait y avoir au moins 5 000 familles touchées, parce que le produit a été vendu comme en France. Ces familles doivent savoir pourquoi leurs enfants sont comme ça. De plus, il se passe quelque chose de très grave qui n’est pas dit: en France, des études sont en cours et il est vérifié que les dégâts se poursuivent à la deuxième génération. Les enfants comme mon fils qui ne sont pas trop endommagés, qui ont pu vivre et avoir des enfants doivent savoir que ces enfants peuvent également être touchés.

Envisagez-vous de demander une compensation au pharmacien?

Bien sûr. Lorsque vous avez un enfant comme celui-ci, ce que vous pensez est ce qui se passera lorsque je ne suis pas ici. Comment va-t-il s’en sortir quand il n’aura pas ses père et mère qui, d’après la loi de vie, nous partirons plus tôt. C’est très difficile, il n’y a pas d’argent pour le payer, mais vous pouvez avoir un peu plus de tranquillité d’esprit. Les trois familles qui ont démarré l’association vont entamer des poursuites judiciaires contre le laboratoire et les autres qui découvrent peuvent rejoindre le procès.

Plus d’informations | AVISAV et via Facebook

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