« Il est essentiel d’avoir des informations quand on les découvre pendant la grossesse et qu’on se sent déconcerté », a-t-on parlé à la mère d’une fille atteinte de spina bifida

J’ai eu la chance de travailler au département de la communication de la Fédération espagnole des associations de spina bifida et d’hydrocéphalie (FEBHI), où j’ai rencontré des enfants, des parents et des jeunes gens formidables atteints de cette grave malformation congénitale.

Donc aujourd’hui, Journée nationale du spina bifida, Je voulais donner la parole à l’une de ces mères. Il s’appelle Lourdes Torres vit à Madrid et sa fille Ana, âgée de sept ans, souffre de spina bifida et d’hydrocéphalie. (EBH).

Elle nous dit ce que le diagnostic signifie pour les parents et comment Au fil du temps, vous pouvez mener une vie normale et heureuse, comme celle des autres familles, avec de petites différences.

Une malformation inconnue

Malgré sa sévérité, on parle peu de cette malformation localisée dans la moelle épinière et qui affecte le système nerveux central (SNC), le système musculo-squelettique et le système génito-urinaire.

Lourdes veut donner voix à cette ignorance, comme il l’explique «Il est essentiel de disposer d’informations lorsque celles-ci sont découvertes pendant la grossesse et que vous vous sentez déconcerté. Cela m’a beaucoup aidé de pouvoir parler à la mère d’un enfant atteint d’EB, qui m’a directement expliqué les besoins spéciaux de nos enfants et comment nous pouvons les aider. « 

«Ma grossesse était désirée depuis longtemps, alors quand nous sommes allés à l’échographie des cinq mois pour révéler le sexe de notre bébé, ils ont découvert que quelque chose n’allait pas.
Je me souviens que le médecin nous avait dit de ne pas avoir peur, mais que le bébé était atteint de Spina Bifida et j’ai répondu honnêtement qu’il ne pouvait pas me faire peur, car il ne savait pas ce que c’était.

Et le plus curieux et ce qui l’irrite le plus, explique Lourdes, c’est qu’après avoir vérifié l’emplacement de la malformation, une échographie de contraste ne lui donnait que la possibilité d’avorter.

« Je suis catholique et mon mari et moi avions clairement annoncé que nous allions avancer, bien sûr, nous n’y avons même pas pensé. »

Il reconnaît également que, à partir de ce moment, les spécialistes ont bénéficié d’un soutien total, à la fois dans le centre privé où ils menaient leur grossesse «normale» et à l’hôpital de La Paz, où ils sont venus après avoir vérifié que quelque chose n’allait pas chez leur bébé, et où ils ont toujours pris soin d’Ana.

«Je me suis rendu compte à quel point j’avais tort en matière de santé. J’avais eu l’idée que dans un hôpital privé, ils disposeraient d’une technologie plus avancée et que, par conséquent, le suivi médical serait de meilleure qualité, et j’ai découvert que les professionnels les plus préparés sont dans le public: avec des appareils beaucoup plus anciens, ils ont immédiatement localisé l’emplacement de l’EB ma fille, alors qu’avec des appareils plus modernes, ils n’étaient pas capables en privé. « 

“Les critiques ne sont plus idylliques”

« Malgré la dureté des tests, l’incertitude, les interventions répétées de ma fille, je ne le change en rien, ni à l’époque ni maintenant. »

Voici comment est émoussée la mère d’Ana, qui dit que c’est vrai que Votre monde change lorsque vous obtenez un diagnostic aussi sérieux en ce qui devrait être la période la plus heureuse de votre vie. grossesse et que vous n’attendez plus les contrôles de gestation suivants, mais que vous vous assurez tout de même:

« Je suis très heureux avec elle à mes côtés. »

Il reconnaît que les premières années de sa fille ont été différentes et qu’il n’a pas vécu la même émotion que d’autres mères ayant un nouveau-né en bonne santé:

«Mon bébé était atteint d’hydrocéphalie. Dès que les médecins ont pensé pouvoir naître, ils ont programmé une césarienne et le même jour, ils l’ont emmenée au bloc opératoire. Et depuis ce jour, il y a eu beaucoup plus d’interventions. C’est pourquoi, depuis sa naissance, notre seule préoccupation est et est qu’il peut tout surmonter, au lieu de s’amuser comme les autres parents. « 

« Je suis optimiste et je sais que ce qui est arrivé à Ana est une loterie »

Lourdes se souvient que lorsque son mari et elle ont été diagnostiqués, ils ont commencé à plonger en ligne pour se renseigner sur Spina Bifida et ont eu de longues conversations sur leur vie à venir. Mais ils ont toujours su qu’ils iraient de l’avant.

«Je pense qu’à un moment ou à un autre, la vie nous fait vibrer et que ce n’est pas toujours rose. Nous avons été testés il y a sept ans, mais le pire est maintenant passé. »

Il assure qu’ils ont normalisé la situation et que, dans ces moments de sa vie, ce n’est pas aussi difficile que prévu. Il sait que cela peut arriver à n’importe quel couple, puisqu’il ne s’agit pas d’un groupe à risque et qu’il a même fallu attendre des mois avant de devenir enceinte pour prendre de l’acide folique, sur recommandation du médecin: « La vie est une loterie, et c’était au tour d’Ana. »

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Remarquez, admettez que ces sept années ont été plus supportables car elles ont bénéficié du soutien de la famille, dès le début.

Et comment va Ana?

Lourdes a cessé de travailler pour être toujours à côté de sa fille, « Depuis que j’ai besoin d’aide continue, de nombreux examens et hospitalisations ». En retour, son père a commencé à passer plus d’heures au travail pour pouvoir faire face à toutes les dépenses d’une fille atteinte de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie.

Ana est touchée au niveau moteur: elle marche avec l’aide d’une marchette à la maison et en fauteuil roulant pour les longs trajets. Et le contrôle du sphincter est également affecté.

Mais son niveau cognitif est absolument normal. Alors, il fréquente une école de conduite adaptée avec orthophoniste, professeur auxiliaire et physio. Il a également des techniciens qui changent la couche ou savent comment sonder si nécessaire.

Pour le reste, au niveau académique, il va au même rythme que ses pairs.

En outre, Ana fréquente l’Association madrilène du spina bifida (AMEB) depuis sa naissance:

«Pour nous, cela a été un soutien formidable. Surtout au début, vous avez beaucoup de doutes et ils les résolvent très calmement. Depuis qu’Ana a quitté l’hôpital pour la première fois, nous allons en cure de désintoxication chaque semaine. « 

Lourdes explique que travailler avec Ana est lent, mais que des améliorations ont été constatées. Il assure qu’il est également utile de disposer d’une équipe multidisciplinaire à l’hôpital La Paz du service «Pédiatrie des enfants complexes», qui coordonne tous les besoins d’Ana sans être un spécialiste: « Je dois juste appeler ou aller dire que quelque chose ne va pas chez Ana et ils m’attendent en ce moment. »

“Ana est très autonome et a des idées très claires”

Son objectif le plus immédiat est ** de pouvoir marcher toute seule **, avec l’aide de béquilles, et d’être totalement autonome demain pour travailler comme enseignante, médecin et danseuse pour enfants, qui sont ses professions préférées. Et pour cela, ils travaillent à la AMEB, avec psychothérapie, stimulation, natation, orthophonie …

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Sa mère dit qu’il est sur la bonne voie, car même s’il est encore très jeune (il n’a que sept ans) « Il est très persévérant et réalise ce qu’il veut, même si cela coûte plus cher que les autres enfants de son âge. »

Lourdes admet que la question des amitiés n’est pas facile pour sa fille, car elle ne peut pas courir comme les autres enfants. Mais comme elle a gagné en autonomie (elle ne laisse personne porter sa chaise et la gère seule), elle a normalisé la situation. S’il manque un cours un jour, un camarade de classe viendra l’aider à faire ses devoirs.

Aujourd’hui, la vie de famille est normalisée

Lourdes nous dit que pendant les années les plus difficiles, où il y a eu de nombreuses interventions et craintes, la vie de la famille est désormais très similaire à celle des autres.

«Au cours des premières années, nous avons dû maîtriser la situation et nous avons passé un très mauvais moment avec la vanne, car nous ne pouvions pas la réguler. Mais maintenant tout est stabilisé, les critiques ne sont pas aussi continues et Ana est plus stable. Nous faisons les mêmes choses que n’importe quelle autre famille.

Elle souhaite donc que si une femme enceinte avec un bébé atteint de Spina Bifida lise son témoignage, elle puisse l’encourager à continuer, car «Ana est la meilleure chose qui me soit arrivée. Je ne nie pas qu’il existe des difficultés et les doutes sont normaux. « 

« Et si vous vous demandez: » Pourquoi cela nous a-t-il touché? « , Il pense que cela devait être à ce moment-là, car nous traversons tous des moments difficiles tout au long de notre vie. Et la récompense en vaut la peine: ma vie est maintenant phénoménale et je ferais la même chose que j’ai faite jusqu’à présent. ”

Lourdes explique que il est normal de se sentir perdu au moment du diagnostic que votre bébé a une malformation grave, et également à un stade où vous êtes particulièrement sensible.

Et laissez une dernière réflexion:

«En tant que parents, nous souffrirons toujours pour nos enfants, car nous les aimons, même s’ils sont des choses plus insignifiantes. Si votre fils a aussi Spina Bifida, pour l’amour que vous ressentez pour lui.  »

Photos | iStock et courtoisie de Lourdes Torres