Iker est atteint de paralysie cérébrale et ses parents se disputent parce que l’attention précoce ne se termine pas à six heures.

C’est clair: avec seulement sept ans nouvellement accompli, cet incroyable garçon de Villanueva de Bogas (Toledo), avec le plus grand coeur que nous ayons jamais vu, assure qu’il a déjà réalisé tous ses rêves et que Son plus grand espoir est d’aider les autres et de jouer au football.

Son nom est Iker et avec si peu d’années, il a réussi à défiler, à rencontrer son joueur de football préféré, à aider d’autres enfants ayant des problèmes de santé comme lui … La dernière croisade dans laquelle il est maintenant plongé: faire des premiers soins une réalité dans toute l’Espagne et ne pas se terminer à six heures, comme d’habitude.

Et leurs parents, Beatriz et Ángel, seront à leurs côtés tout au long du parcours, car le plus important pour eux est « Voir mon fils heureux et avec un sourire toujours ».

Nous n’arrêtons jamais d’apprendre

Beatriz, la mère d’Iker, fait partie de la plate-forme de parents de toute l’Espagne qui ont lancé une campagne pour demander une loi garantissant une protection sociale précoce pour tous: «Pas d’enfant sans thérapie».

Il s’agit d’un groupe de parents d’enfants en difficulté de développement (retard de maturation, autisme, paralysie cérébrale, syndrome de Down). Votre objectif: obliger les enfants de plus de six ans à continuer de recevoir leur traitement gratuitement.

La mère d’Iker explique que les différences entre les communautés autonomes sont énormes: alors qu’aux Îles Canaries ce service n’existe pas, par exemple en Navarre, il est offert jusqu’à 18 ans, à Madrid, les listes d’attente sont tellement longues qu’elles ne parviennent pas les enfants …

Bien que certaines associations se soient battues pour ce service de santé publique pendant des années, c’était il y a un an quand elles ont décidé de se joindre à toute l’Espagne pour se battre ensemble et déposer une pétition auprès du ministère de la Santé. Et il y avait Iker, pour livrer les 350 000 signatures, parce que ne comprend pas qu’ils sont privés de l’aide qui lui est fondamentale. Et alors il lui fait savoir:

« Pourquoi ne puis-je pas continuer la thérapie si je ne peux toujours pas marcher? »

Il y a quelques jours à peine, Beatriz et d’autres parents de la Plateforme étaient au Congrès des députés pour exposer leurs besoins.

Parce que, selon Beatriz, cet avantage est bien plus qu’une thérapie physique:

« C’est une prise en charge complète qui inclut tout ce dont l’enfant et ses parents peuvent avoir besoin, comme orthophonistes ou psychologues. Les familles doivent également nous montrer comment aider nos enfants à être plus indépendants, comment répondre à leurs besoins. « 

« Parce qu’il est vrai que cette mesure est une prestation de la sécurité sociale mais pas une obligation » et couvre les années où le cerveau de l’enfant a une plus grande plasticité, Beatriz insiste sur le fait que:

« Nous n’arrêtons jamais d’apprendre. En fait, Iker a commencé à faire plus de progrès après cinq ans, lorsqu’il s’est rendu compte de l’importance de faire les choses pour lui-même, au lieu de choisir la solution la plus facile. faire pour vous (ce qui était habituel comme un enfant « .

Les familles n’abandonnent jamais

L’union de ces parents de toute l’Espagne permet de donner une visibilité à une lutte nécessaire, en montrant à quel point leur situation est dramatique.

Parce que, comme le dit Beatriz, les enfants doivent encore aller de l’avant et après six ans (auparavant dans certaines communautés), il ne reste que très peu de séances dans les écoles publiques d’audition et de langage (qui n’est pas de l’orthophonie) et de physiothérapie (sans moyens). Pour cela, C’est la famille qui doit faire face aux multiples dépenses liées aux thérapies.

« Nous collectionnons des casquettes, nous organisons des festivals, des campagnes de financement participatif, les cadeaux d’anniversaire d’Iker sont de l’argent et tout ce qui lui est destiné lui est destiné. nous avons un centre où aller. Cela signifie trois heures sur la route et deux ou trois autres (selon la thérapie) en attendant Iker. « 

Mais selon Beatriz, l’effort en vaut la peine: Iker peut se lever pour aller à la salle de bain, s’habiller, manger seul et même gérer le contrôle du jeu ou frapper une balle, même avec un déambulateur.

Il y a aussi la partie émotionnelle:

« Quand ils atteignent leurs objectifs, ils se sentent plus capables et plus confiants en eux-mêmes, ils améliorent leur estime de soi. »

Qui est Iker?

Il est né prématuré, à la 31e semaine de gestation, et souffrait d’un manque d’oxygène, bien qu’on ne sache pas si, avant ou après l’accouchement, Il a été hospitalisé pendant un mois avant de pouvoir rentrer chez lui et c’est à ce moment-là que ses parents ont appris qu’il était atteint de paralysie cérébrale, mais qu’ils ne savaient pas à quel point cela le toucherait.

La lésion est très petite, mais les conséquences sont très importantes. Iker souffre tétraparèse spastique ou ce qui est la même chose: diminution de la mobilité des bras et des jambes et atteinte des muscles Ils se contractent pour vaincre la gravité.

Par conséquent, bien qu’il n’ait pas de problèmes de prononciation, il Il faut lui apprendre à bien se positionner pour bien respirer afin de pouvoir parler plus fort. Parce que pour augmenter le tonus, il faut augmenter le tonus musculaire et cela provoque de la douleur.

Beatriz explique que ses muscles sont si raides que s’ils s’étirent beaucoup, ils souffrent de spasmes musculaires. Et ils sont en tension continue, car le tronc d’Iker est très mou, il doit donc compenser la posture avec le reste de la musculature.

Cela implique la reconnaissance de 90% d’invalidité.

Mais cela ne semble pas être un obstacle pour Iker de se battre pour atteindre ses objectifs et que ceux-ci servent à rendre visibles les problèmes que rencontrent des enfants comme lui et donc à pouvoir les aider.

• Il a participé à un défilé de mode. Visualiser la nécessité de disposer de tables à langer adaptées aux enfants comme lui.

• Avec cinq ans a fait don de toutes ses économies (50 euros) à Pepe, un enfant canarien du même âge a souffert d’une maladie mitochondriale rare.

Grâce à la vidéo qu’il a enregistrée demandant aux gens d’aider Pepe, les dons se sont multipliés. Et les deux petits sont devenus de grands amis.

• Il est un grand fan de Villarreal, en particulier de Manu Triguero, avec qui il a partagé certaines réunions.

Et aussi réussi rencontrez votre chanteur préféré, Melendi et il ne manque pas ses concerts à Madrid.

Jusqu’où iront Iker et ses parents?

Si vous lui demandez jusqu’où il veut aller, il est clair malgré sa petite taille: « jouer sur un terrain de football, travailler, sortir avec des amis … ». Normal, car il n’est pas résigné. Dis à ta mère.

Et il semble qu’il est sur la bonne voie, car il a des amis dans son école qui l’aident à entrer et à sortir de la classe ou même à rentrer à la maison si Iker manque la classe, « afin de ne pas tomber en arrière ».

Beatriz dit que « Iker facilite la vie avec lui », et qu’il a réussi à unir encore plus ses parents: « Nous nous sommes mariés après sa naissance, nous avons pris soin de ses soins. »

Car comme elle le reconnaît:

« Je ne suis pas tellement inquiet qu’Iker puisse ne pas être capable de marcher, mais C’est heureux avec ses caractéristiques dans son environnement et aussi indépendant que possible. Cela ne veut pas dire qu’il ne souffrira pas à des moments précis, quand ses amis courront et qu’il ne le pourra pas. Vous devrez apprendre à gérer ces situations. « 

« Mais je veux qu’il fasse tout ce qu’il peut. Alors maintenant, je me concentre sur la rendre accessible au quotidien. Concerts, instituts, bâtiments publics. Ce que je peux faire de concret. »

Et bien sûr, cela inclut Get Health s’occupe des thérapies de physiothérapie, d’hydrothérapie et d’ergothérapie Iker et les autres enfants doivent apprendre et être plus autonomes.

Ils ont également un autre objectif: donner un frère à Iker, car selon Beatriz « il a fait de nous des gens meilleurs ». Nous vous souhaitons bientôt de réaliser vos rêves.

Nous restons avec ces paroles de Beatriz, qui atteignent le coeur:

« Avoir un enfant handicapé est la meilleure chose qui me soit arrivée dans la vie. Je ne le changerais que pour éviter les souffrances de mon fils, mais pas pour moi. »