L’étrange cas d’Amelia, la petite fille à l’ichtyose laminaire dont la peau ressemble à celle d’un poisson

Amelia baigne dans l’eau avec quelques gouttes d’eau de Javel et doit suivre une routine quotidienne d’hydratation et de soin. Il n’a qu’un an mais, depuis sa naissance, il combat une maladie dermatologique rare appelée ichtyose laminaire, dont le sens étymologique est « peau de poisson ».

L’ichtyose laminaire est une pathologie d’origine génétique qui a été diagnostiqué à Amelia après des jours de souffrance et d’incertitude. Maintenant, ses parents espèrent seulement collecter suffisamment de fonds pour que sa petite fille puisse avoir une meilleure qualité de vie.

Il est né avec une peau épaisse et brillante

Amelia est née il y a un an dans un hôpital du Wisconsin (États-Unis) quatre semaines avant la date prévue. Dès que les médecins l’ont vue, ils ont su que quelque chose n’allait pas, mais ils ont été incapables de déterminer quoi.

La petite fille Il est né avec une épaisse couche de peau sur tout le corpset son visage était étroit et lumineux. Il ne pouvait pas fermer la bouche ni les yeux et la peau des articulations saignait continuellement. Les infirmières devaient donc appliquer des crèmes et de la vaseline toutes les deux heures.

« Quand il est né, il ressemblait à une petite poupée en plastique. Il avait une peau très épaisse, serrée et brillante. Il ne pouvait pas fermer la bouche ni les yeux et ses empreintes digitales n’étaient pas visibles » – rappelle sa mère dans des déclarations recueillies par le journal Métro

Les médecins ont été déroutés et ont décidé de garder Amelia hospitalisée jusqu’à ce qu’elle sache ce qui n’allait pas. Le diagnostic est venu quelques jours plus tard de l’Université du Minnesota: J’ai eu un ichtyose laminaire.

Vos routines de soins quotidiens

Le principal problème d’Amelia, et que ses parents devraient éviter, est que votre peau écaillée devient infectéeLes médecins ont donc recommandé des bains avec quelques gouttes d’eau de Javel, car la petite fille ne tolère aucun savon.

Mais la salle de bain n’est qu’une petite partie des soins dont vous avez besoin pour garder votre peau dans les meilleures conditions possibles.

Besoin hydratation fréquente dans tout le corps pour éviter les dommages aux vêtements, et une attention particulière au cuir chevelu et aux ongles, qui sont particulièrement touchés par cette affection.

À mesure que les couches de peau s’accumulent, le cycle de formation de la peau commence et prend habituellement plusieurs jours dans la région du torse, une semaine sur le visage et plus de deux semaines sur le cuir chevelu, ce qui provoque vos cheveux sont particulièrement fins et cassants.

En outre, l’enfant doit suivre d’autres soins tels que prendre des suppléments de fluor Pour éviter les anomalies dentaires, utilisez des médicaments pour les yeux en fonction des saisons, lorsque vous ne pouvez pas fermer les yeux, et faites particulièrement attention en période de chaleur, car votre peau ne vous permet pas de transpirer ni de réguler la température de votre corps.

Ses parents expliquent qu’à ce moment-là, ils ont reçu toutes sortes de commentaires malheureux de la part de personnes qui pensent que l’état d’Amelia est dû au fait que ses parents ont été négligés parce qu’ils l’ont exposée au soleil sans protection.

« Quand les gens font ces commentaires, ou je les ignore ou j’essaie de les éduquer en leur expliquant ce qu’est l’ichtyose laminaire »

« Lorsque vous traitez avec un inconnu, vous ne savez pas pourquoi il fait les choses comme il le fait, ni la raison de ses décisions. Nous avons tous nos raisons d’agir d’une manière ou d’une autre, alors nous ne devons pas supposer que ce que les autres parents font avec leurs enfants est le résultat d’un rôle parental médiocre« – expriment leurs parents.

Grâce aux économies réalisées sur les différents traitements requis par sa fille au cours de cette première année de vie, la famille a lancé une campagne auprès de Go Fund Me pour collecter des fonds. À ce stade, son objectif est d’acheter une machine spéciale qui éviterait les bains à l’eau de javel, augmenterait l’hydratation de votre peau et vous aiderait à mieux dormir la nuit, réduisant ainsi les démangeaisons et les brûlures.

Ichtyose laminaire, une maladie rare

Notre peau subit un processus continu de remplacement qui se produit lorsque les cellules mûrissent et se détachent. Cette desquamation est microscopique – et donc invisible – et organisée. Mais parfois, à cause de altérations causées par différentes raisons, cette desquamation ne se produit pas de la même manière.

L’ichtyose laminaire est une maladie rare et congénitale qui se manifeste dès la naissance et dure toute la vie. Il affecte 1 nouveau-né sur 300 000qui naissent généralement enveloppés dans une membrane de collodion qui se détache 10 à 14 jours plus tard.

Avec le temps, la peau accumule de grandes écailles rouges dont l’apparence simule la peau du poisson, affectant également les ongles et le cuir chevelu, et causant parfois une alopécie cicatricielle.

Cette condition peut aussi modifier la fonction normale des glandes sudoripares et provoquent une diminution de la transpiration, ce qui dans les cas extrêmes peut provoquer une grave intolérance à la chaleur et parfois une surchauffe.

Dans les cas les plus graves, les paupières peuvent également être touchées, ne se fermant pas complètement pendant le sommeil, il est donc nécessaire d’hydrater les yeux avec des larmes artificielles et des lubrifiants ophtalmiques qui aident à prévenir la formation d’ulcères de la cornée.

En Espagne, l’ichtyose laminaire touche 300 personnes. Bien que sa prévalence soit faible, cette maladie est classée comme « rare », mais il est important de donner de la visibilité et de la disséminer car les familles et les enfants qui en souffrent ont besoin du soutien et de la compréhension de tous.

Crédit photo avant impression iStock

Allez me financer Photos

Via Metro

Plus d’informations ASIC

Dans Bébés et plus, rares sont les maladies, pas les enfants: Journée mondiale des maladies rares, 2018, savoir comment la peau de votre bébé évolue vous permettra de vous en occuper à tout moment.