« Mon fils ne peut pas courir aujourd’hui, mais demain il pourra voler », témoigne l’émouvant témoignage d’une mère avec un enfant atteint du syndrome de Perthes

Aujourd’hui, on célèbre la Journée mondiale des maladies rares, au cours de laquelle le 75% des patients sont des enfants. Comprendre chaque maladie et savoir comment se déroule le quotidien de ces petits combattants nous aide à prendre davantage conscience du problème et à apporter notre soutien aux familles qui le traversent.

De Bébés et Plus, aujourd’hui nous voulons nommer Maladie de Legg-Calvé-Perthes, une maladie rare qui porte cette fois le nom de Gonzalo, un garçon de trois ans aux prises avec les conséquences de cette maladie depuis des mois. Nous avons parlé à Ana, sa mère, qui nous a raconté comment tout a commencé et comment le diagnostic a affecté la famille.

Tout a commencé avec une simple boiterie …

Gonzalo avait eu un développement complètement normal et semblable à celui des enfants de son âge. Sa mère nous raconte qu’ils n’avaient vu aucun signe d’alarme jusqu’au mois de mai de l’année dernière, quelques jours après son troisième anniversaire, il avait quitté la pépinière en boitant légèrement.

« Nous l’avons consulté avec son pédiatre et, à première vue, tout laissait penser qu’il s’agissait d’une synovite. Rien ne nous faisait douter puisqu’il venait de passer le rhume de printemps typique et avait pris un antibiotique. Une synovite peut apparaître après ces deux facteurs. « 

« De plus, Noël précédent avait eu un épisode similaire et en cas d’urgence, ils nous avaient posé le même diagnostic. Quelques jours après avoir pris Dalsy, la boiterie avait été remise. Nous avons donc pensé que ce serait pareil. »

« Mais les jours passaient et la boiterie ne remettait pas. Le pauvre homme se reposait à la maison, dans son lit ou assis sur la chaise haute, mais nous n’avons constaté aucune amélioration. Alors après une semaine, j’ai décidé de prendre rendez-vous avec un traumatologue pour enfant « 

Un diagnostic précoce … et sombre

Le souci d’Ana de constater que son fils ne s’est pas amélioré avec le repos et les anti-inflammatoires l’a amené à demander un nouvel avis médical juste une semaine après le diagnostic de synovite, mais il n’a jamais imaginé que à partir de ce moment, leur vie prendrait une tournure radicale.

« C’était vendredi 2 juin, et je m’en souviens comme si cela venait juste d’arriver. Ce jour-là, le monde, mon monde, a tenu tête à ces quatre mots: ton fils est malade. »

« La consultation était très froide. Le médecin lui a envoyé une radiographie et quand je lui ai rapporté les résultats de la plaque, il a dit: « J’en avais peur. Ce n’est pas une synovite, c’est un syndrome de Perthes, d’après le livre. »

« J’étais terrifié. Je le regardais sans peur, mais en réalité ma tête venait de se déconnecter et mon cœur battait à 2 000 heures. Le médecin me demanda si je travaillais et me répondit qu’il m’avait dit:

« Cet enfant va exiger un repos presque absolu pour les 2 ou 3 prochaines années. Il ne pourra pas bouger et nous devrons poser des fers qui immobilisent ses jambes de la poitrine aux chevilles, mais ne vous inquiétez pas, dans 4 ou 5 ans, il sera plus rétabli.  »

Cette phrase prononcée avec si peu de tact plongea Ana dans une état profond d’anxiété et de nerfs et, comme elle dit, « Il avait l’impression qu’ils lui jetaient un seau d’eau glacée ».

« La douleur dans mon âme que je ressentais à cette époque était terrible. Je me noyais dans l’idée de penser que mon fils ne pourrait pas bouger au cours des prochaines années et qu’il allait devoir rester cloué au lit avec des fers du pied à la poitrine. J’ai juste réussi à le regarder et à pleurer … je ne savais pas quoi dire «  – Ana se souvient avec enthousiasme.

Syndrome de Perthes. Trois mots, un diagnostic et une famille désolée.

Qu’est-ce que le syndrome de Perthes?

Comme ils l’expliquent de l’Association des familles avec Perthes (ASFAPE), il s’agit d’un maladie vasculaire qui affecte la tête du fémur. Lorsqu’il n’y a pas assez de sang dans l’os, il est nécrotique et fragmenté, puis se régénère à nouveau.

« L’os est comme une plante qui, si elle n’arrose pas, meurt » – Ana n’explique pas métaphoriquement.

La maladie qui affecte exclusivement au stade infantile sa prévalence est plus élevée chez les hommes et, bien qu’elle puisse se manifester entre trois et douze ans, la plupart des cas surviennent vers six ou huit ans.

La maladie de Legg-Calvé-Perthes est classée dans la catégorie des maladies rares. Son incidence enregistrée est comprise entre 1 pour 10 000 enfants et dans 19% des cas, plusieurs personnes atteintes sont diagnostiquées dans la même famille, bien que les études nécessaires pour déterminer Si c’est une maladie génétique.

Les principaux symptômes sont la boiterie, la raideur à la hanche, les restrictions de mouvement et les douleurs au genou, à l’aine et à la cuisse. Le diagnostic précoce de la maladie est essentiel pour augmenter les chances de guérison, et Dans 80% des cas, le pronostic est bon.

La lumière au bout du tunnel

Après ce premier diagnostic sombre, Ana et son mari ils ont décidé de demander un nouvel avis et puis ils ont trouvé un médecin empathique, qui leur a parlé de la maladie de manière détaillée et optimiste.

« Il nous a dit que c’était un maladie longue et lourdemais heureusement il avait guéri et que le pronostic de notre fils était très bon en raison de son jeune âge et de son état « .

Donc, après un stade d’acceptation du diagnostic et beaucoup de larmes, Les parents de Gonzalo ont décidé de chercher de l’aide auprès de l’association ASFAPE, où ils ont trouvé des informations, un soutien émotionnel et, surtout, de la compréhension.

« ASFAPE était la lumière dans le tunnel. Dans l’association, nous sommes au courant de toutes les nouvelles et, surtout, vous vous sentez très compris parce que nous tous qui en faisons partie traversons la même chose. Elena, sa présidente est infatigable et, avec d’autres partenaires, elle n’arrête pas d’organiser des conférences, des congrès, des réunions, le tout pour continuer à enquêter et à informer les familles. « 

« L’ignorance de la maladie et de ce que cela signifie pour la vie de votre enfant implique beaucoup de peur et de frustration. C’est pourquoi il est important d’éviter de chercher l’aide qui convient ».

Comment se passe une journée dans la vie de Gonzalo?

Ana nous dit que, malgré tout, ils se sentent très chanceux parce que le diagnostic de Gonzalo était précoce et cela a évité des mesures drastiques, telles que l’immobilisation de ses jambes, l’utilisation d’un fauteuil roulant ou même le passage en salle d’opération.

« Après le diagnostic, votre balles, son patin et sa moto ont disparu de chez eux. Nous changeons tout cela pour des promenades courtes qui ne vous fatigueront pas trop. De plus, nous avons fabriqué un coussin qui permettait de garder les jambes aussi larges que possible en regardant la télévision ou en restant assis « 

« La plupart des jours, mon enfant peut mener une vie plus ou moins normale, étant donné que ne peut pas courir ou sauter. Ce qui est pire, ce sont les changements drastiques de température. Ils l’affectent beaucoup et lui font mal. Vous ne pouvez pas non plus abuser de la marche et vous devez faire attention aux positions, car vous avez bientôt ressenti « 

« Quand tu as une mauvaise journée, tu peux rapidement remarquer: il commence à boiter et n’a pas envie de faire quoi que ce soit parce qu’il ressent tellement de douleur. Dans ces cas, le traitement est repos et anti-inflammatoire « 

Aussi à l’école Les habitudes de Gonzalo sont différentes de celles de ses autres camarades de classe. Professeurs et soignants se tournent vers lui pour surveiller en permanence son état de santé.

« Il est essentiel que l’école soit à jour depuis le début. Il y passe de nombreuses heures et il est important qu’ils veillent à ce qu’il ne coure pas ou qu’il saute et qu’il se porte bien. Dans la cour, il a été nommé » gardien « et a mis une Gilet jaune, accompagne l’enseignant à la garde et l’aide à contrôler que tout se passe normalement pendant la récréation, il est ravi de sa position, bien que parfois Il veut jouer avec le reste des enfants et ne comprend pas pourquoi il ne peut pas le faire.« 

C’est ainsi que Gonzalo devrait s’asseoir en classe pour lutter contre les effets de cette maladie.

Comment le diagnostic de cette maladie affecte-t-il la famille?

Les enfants sont particulièrement actifs et ils ont une énergie et une vitalité qui implique tout. Ils adorent courir, sauter, courir après une balle, monter sur un skateur, grimper dans un arbre … Il semble qu’ils ne se fatiguent jamais et qu’ils soient toujours prêts à se lancer dans des aventures.

Par conséquent, il n’est pas difficile d’imaginer ce qui peut impliquer le diagnostic du syndrome de Perthes dans la vie d’un enfant et dans sa famille.

« Nous attendons toujours que vous ne couriez pas, ne sautez pas, ne vous blessez pas … Ne peut pas avoir une vie normale, comme celle de tout autre enfant de son âge. Ses limites sont les nôtres, même si nous essayons de le faire vivre de la meilleure façon possible « .

« Il est difficile pour un enfant de trois ans de comprendre pourquoi il ne peut pas faire comme les autres. Pourquoi il ne peut pas aller derrière le ballon, sauter dans une flaque d’eau ou courir avec ses amis »

Cependant, Ana ne veut pas penser au négatif de cette maladie et cherche ensuite la partie positive du test difficile auquel la vie est confrontée:

« Grâce à Dieu, Le pronostic de Gonzalo est bon. Nous passons les étapes de chaque revue, généralement tous les quatre ou six mois. Les médecins nous disent toujours que c’est une maladie qui affecte physiquement les enfants et les parents psychologiquementet ils ont très raison. En terminant les phases cela prendra plusieurs années et logiquement cela devient difficile« 

Mais nous ne pouvons pas oublier que, malheureusement, comme me l’a dit Ana, on en sait très peu sur cette maladie, son origine et ses conséquences futures possibles. Pour cela, cette mère n’arrête pas de penser à tous les enfants qui ont un pronostic plus sombre que Gonzalo, qui ne conçoivent pas leur quotidien sans fauteuil roulant ou qui ont subi plusieurs interventions chirurgicales.

« D’après ASFAPE, nous sommes au courant des critiques de tous ces enfants courageux, de leurs réalisations ou des revers de leur récupération. Parce qu’ils ne pourront peut-être pas courir aujourd’hui, mais demain ils pourront voler »

• Photos Pixabay

• Plus d’informations ASFAPE

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